Entre os medicamentos para doenças raras, foram descartadas 949 unidades do Translarna, usado para pacientes com distrofia muscular de Duchenne, que tem como consequência a degeneração muscular progressiva. Os lotes custaram R$ 2,74 milhões no total.
Jair Bolsonaro e o ex-ministro foram alguns dos alvos da Comissão Parlamentar de Inquérito da Covid, que sugeriu a autoridades indiciamentos deles dois e 79 indiciamentos em 2021.
Entidades alertam Moysés Toniolo, representante da Articulação Nacional de Luta contra a Aids (Anaids), disse que foram descartados produtos de alto custo. "Os medicamentos são fundamentais. É um caso gravíssimo que precisa ser levado a autoridades para penalização administrativa, civil e criminal. Lamento que somente agora a gente teve conhecimento desse documento", afirmou.
Segundo o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, a entidade propôs ao governo Bolsonaro soluções para a melhoria na distribuição dos medicamentos, por exemplo, redistribuindo frascos que não foram usados.
"Fizemos a proposta, e infelizmente o ministério, depois que aplaudiu a ideia, não levou adiante", disse Daher, que é pai de um paciente com síndrome de Hunter. "Chamo isso de desastre. Medicamentos de alto custo sendo jogados no lixo, com pacientes morrendo, necessitando dos tratamentos. Não é por falta de aviso. É falta de responsabilidade com a vida das pessoas", acrescentou.
Governo Lula Em nota, o Ministério da Saúde, comandado atualmente por Nísia Trindade, afirmou que o "cenário de desperdício" de vacinas, medicamentos e outros insumos "reflete o descaso do governo anterior ".
A pasta disse que o governo Bolsonaro não compartilhou informações sobre os produtos armazenados antes da posse. Também disse que busca adequar esses estoques, além de "solução pactuada" com estados e cidades para evitar novas perdas.
Ministros de Bolsonaro O ex-ministro da Saúde Marcelo Queiroga afirmou que não tem dados sobre estoques e que as informações ficam sob cuidado das áreas técnicas.
Já Luiz Henrique Mandetta disse que no período comandado a pasta houve esforço para adequar a gestão dos estoques, ao transferir os produtos de armazéns no estado do Rio de Janeiro para uma central em Guarulhos, na Região Metropolitana de São Paulo. Disse que muitas compras são feitas por estimativa de demanda, como em campanhas de vacinação, e que o uso depende da adesão da população.
O atual deputado federal Eduardo Pazuello , ex-ministro da Saúde, não se manifestou .
https://www.brasil247.com/saude/governo-bolsonaro-mandou-incinerar-medicamentos-de-alto-custo-para-doencas-raras 
